"Alla kan inte anpassa sig"

– Små förändringar kan göra stor skillnad.

Sven Bölte är chef för Karolinska institutets Center of Neurodevelopmental Disorders (Kind). Hans och hans kollegers senaste vetenskapliga artiklar dinglar från prydliga krokar uppradade över hela väggen mittemot institutionens hatthylla.

– Mitt tyska ordningssinne, säger Sven Bölte självironiskt.

Professorn i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap startade sitt yrkesliv i Tyskland och hans släkt har både tysk, italiensk och svensk bakgrund. Den mångfalden är typisk för personalstyrkan på Kind, där elva modersmål finns representerade bland 40 medarbetare.

Respekt trots eller tack vare

Och blandningen är symtomatisk även för samhället i större skala. Vi lever i en tid när individer och grupper får allt bättre möjligheter att respekteras trots, eller tack vare, sina olikheter, men samtidigt blir kraven på kognitiva sociala prestationer allt högre, i skolan och på andra håll. Det är motstridiga strömningar som kan vara svåra att hantera, särskilt för barn med de funktionsnedsättningar som forskarna på Kind studerar.

I fokus på Kind står neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, till exempel adhd, autismspektrumstillstånd, intellektuell funktionsnedsättning, Tourettes, tics, motorisk koordinationsstörning, språk- och talstörningar som stamning samt inlärningssvårigheter som dyslexi och dyskalkyli.

Vad har dessa funktionsnedsättningar gemensamt?

– De har alla att göra med en annorlunda neurologisk arkitektur, utveckling, funktion eller mognad. Detta leder till kognitiva förändringar som gör att man har svårt att leva upp till samhällets krav och förväntningar. Då kan man bli exkluderad och få ett konstigt bemötande, vilket gör att man blir deprimerad och får andra former av mental ohälsa. Många har också flera diagnoser samtidigt, till exempel autismspektrumtillstånd och adhd, eller adhd och inlärningssvårigheter.

Diagnos inom det normala

– När jag började för 25 år sedan hade vi en annan neuropsykiatri än i dag. Vi hade framför allt svåra fall, till exempel autister som utan tvivel hade svåra problem och som också ofta hade epilepsi eller intellektuell funktionsnedsättning.

– I dag finns de flesta som diagnostiseras i en extrem variation av det normala. De kan prestera bra inom vissa områden, de har en god språkutveckling och intellektuell förmåga. De upptäcks ofta sent, när de börjar skolan, i puberteten eller som vuxna. De kanske märker att de har svårt att bli oberoende och fungera i en komplex social miljö. De känner sig inte sjuka, de känner sig annorlunda.

Neurodiversitet handlar om naturlig variation

– Numera talar man mycket om neurodiversitet. Det begreppet används för att visa att det här handlar om naturlig variation, även om den är extrem. Det går att jämföra med kroppslängd. Långa och korta människor har en tuffare vardag och kan till exempel ha svårt att hitta skor i rätt storlek, men att vara lång eller kort är sällan del av en sjukdom. Så tänker man i dag för det mesta inom neuropsykiatrin också. Men man ska förstås ha båda tankarna i huvudet; det finns de som har sjukliga varianter med till exempel genetiska avvikelser. Och även sådant som ibland anses vara ”lättdiagnoser”, som motorisk koordinationsstörning, skapar en hel del utanförskap om man till exempel inte kan klä på sig.

Vad är nu känt om orsakerna till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Är det arv, miljö eller slump?

– Andelen av beteendevariationen som förklaras av gener är större än andelen som förklaras av miljö. Det handlar om hundratals olika gener och hur de används, vilka proteiner som skapas, hur de fungerar i cellerna och hur det här påverkar hjärnan, hormonella system, mag-tarmsystem och immunförsvar. Det har väldigt stor betydelse för hur vi beter oss. En del genvarianter finns hos ett barn men inte hos någon av föräldrarna, och då kan man säga att det är slump. Men allt detta påverkas också av miljön, och då både av den psykosociala miljön och den biologiska, som miljögifter, kost och infektioner eller rökning under graviditeten.

Tio procent får en diagnos

Hur stor del av alla barn har någon typ av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?

– Ungefär tio procent får en diagnos av denna typ, inräknat att många har dubbeldiagnoser.

Vad beror ökningen på?

– Det finns massvis med orsaker. Ökad kunskap och medvetenhet är en viktig sak. När det finns ett utmanande beteende hos en elev tänker lärare i dag i första hand på någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, så var det inte för 20 år sedan. Och samma sak inom sjukvården. Sedan finns det en avstigmatisering, det är inte längre så nedsättande att ha en sådan här diagnos. Kraven för att ingå i mainstream har också blivit tuffare. Har man svårt att reglera sig själv och vara flexibel så hamnar man utanför. Och så detta med att få tillgång till hjälp – ibland söker familjer en diagnos bara för att få hjälp.

Vilken roll spelar den ökade skärmtiden? Det finns forskning från USA och Singapore som visar att den som spelar mycket datorspel löper större risk att utveckla koncentrationsproblem och impulsivitet, bland annat för att så mycket tid går förlorad som kunde ha ägnats åt till exempel läsning, idrott eller social samvaro.

– ”Skärmtid” och ”datorspel” är allmänna begrepp, och frågan är hur användningen ser ut. Vad spelar man, spelar man tillsammans, pratar man om spelet, är det spel med helkroppsrörelse? Tänk på Pokémon Go som gjorde att fler barn var ute, tog långa promenader tillsammans och träffade nya människor. Spel kan också öka kognitiva förmågor. Men det är en fråga om balans. Många med adhd dras till datorspel, där de kan utveckla stor koncentrationsförmåga, så adhd ökar risken för spelberoende. Vuxna måste erbjuda bättre alternativ och vara förebilder.

Sociala medier kan kompensera

– För autister däremot kan framför allt sociala medier vara något väldigt bra. Där kan de hitta vänner över hela världen, jobba och ha ett socialt nätverk utan att nödvändigtvis vistas i sociala miljöer. Och de kan informera sig om sina diagnoser och organisera sig som grupp.

Från vilken ålder kan de här diagnoserna ställas?

– Svåra varianter kan man ofta diagnostisera relativ tidigt, redan i småbarnsåldern. Det gäller även lättare varianter av autism. Men de absolut flesta får en neuropsykiatrisk diagnos först när de har börjat skolan.

Vad är det som händer då?

– Det blir ofta en tuff övergång från förskolan. Man försöker lindra det med 0-klasser, men sedan ställs det högre krav på uniformitet, att vara lagom och mainstream. Skolorna skulle kunna lära sig en del av förskolorna. Där har man ofta stor förståelse för variationer och man vet hur man ska inkludera barn som är annorlunda. Man har också ofta en nära relation till barnen och känner dem väldigt väl.

Skapa förtroende och harmoni

– I skolan kan det bli tvärtom. Till de utmanande eleverna har lärarna ofta stor distans, och så ska det inte vara. Lärare och elever måste inte älska varandra, men lärarna måste försöka skapa förtroende. De flesta människor vill ha harmoni.

– I skolan är det förväntat att anpassa sig till skolvardagen och kunskapskraven. 80–85 procent klarar det – en del som är väl begåvade upplever till och med att kraven är för låga. Men sedan finns det den här gruppen människor som inte är så bra på att reglera sig själva, vara sociala, lära sig språk och räkna och skriva. De har svårt att hänga med. Skolan har en optimistisk syn på vad de kan prestera.

Anpassningar gör skolan bättre för alla

– Jag förstår att skolan upplever att den får många krav på sig, framför allt när det gäller kunskapsmål och bättre resultat. Det är det man prioriterar. Men egentligen är det så att om man tar hänsyn till dem som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så blir skolan mycket bättre för alla elever.

Vad är det då man ska göra?

– Skapa mer struktur och tydlighet. Många elever tycker att det som händer före skolan, efter skolan och i skolan utanför undervisningen är det jobbigaste. Att jag måste ut på rasten, att jag måste vara på gården! En undersökning har visat att de där ostrukturerade situationerna förklarar det mesta av den problematiska skolfrånvaron hos elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det måste väl vara möjligt att lösa, för att få barn att gå till skolan? Man måste släppa förväntningen att alla kommer att anpassa sig till mainstream.

Eget arbete ställer höga krav

– I dag är det också mycket eget arbete. Då ställer man höga krav på självorganisation och självreglering, att kunna fokusera och prioritera och fungera i grupp. För dem som ligger under strecket blir det mer än jobbigt, de vet inte vad de ska göra. Jag tänker på mina egna medarbetare – de vill helst ha väldigt tydliga uppgifter för att fungera, och det är ju en helt annan grupp, vuxna som för det mesta inte har någon diagnos.

Hur ska undervisningen läggas upp i stället?

– Dessa elever behöver mer instruktion. Läraren måste försäkra sig om att allt verkligen går fram. Och de kan behöva mer tid. Och elever med adhd ska sitta längst fram när det är frontalundervisning. När det handlar om läsning och läsförståelse kan de behöva andra böcker som inte har något socialt tema utan kanske handlar om vetenskap eller natur.

Små förändringar kan göra stor skillnad

– Personalen ska inte göra det bekvämt för sig själva utan för eleverna. I skolans värdegrund står eleven i fokus och det är exakt så det ska vara. När det är etablerat blir det självgående och ganska enkelt. Små förändringar kan göra stor skillnad, om man tar dem på allvar.

– Att en elev inte vill gå till skolan kan bero på något som någon har sagt, eller att det finns en konstig konflikt mellan eleven och en lärare eller mellan en lärare och föräldrar. Det är viktigt att föräldrar och skola drar åt samma håll.

Hur kan skolan lyckas med det?

– Det måste finnas möten som förtjänar namnet. Och de måste kunna bli av med kort varsel och de ska inte ställas in. Och frågan ska inte bollas bort.

Kartlägga styrkor och svårigheter

– Sedan måste man göra en kartläggning av hur eleven beter sig i skolan och hemma, vad eleven har för styrkor och svårigheter. Ibland finns det någon person som eleven trivs bättre med. Då får man kolla om det finns en möjlighet att utveckla det. Den kartläggningen tar tid, men den tiden måste man ta sig. Det är en investering.

Är det skolpsykologen som ska göra den kartläggningen?

– Ja. Eller en specialpedagog eller en lärare som är bra på det.

– Det finns många eldsjälar, många lärare som gör ett fantastiskt jobb, men de saknar stöd uppifrån. De behöver resurser så att deras arbete blir uppskattat och hållbart. Och de behöver fortbildning.

Ja, du har sagt att fyra av fem lärare saknar tillräcklig kompetens för detta. Det låter oroande?

– De siffrorna kommer från en stor enkätstudie som vi gjorde förra året bland 5 000 lärare, rektorer och medarbetare inom elevhälsan i Stockholm. De uttrycker att de inte känner sig trygga och kompetenta när det gäller elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Lärare saknar utbildning

– En orsak är utbildning. Lärarutbildningen innehåller nästan inget alls om detta. Och det finns fortfarande pedagogiska fakulteter där man tycker att dessa diagnoser är psykologers och läkares påhitt. Så en del lärare som börjar undervisa kan inget alls om dessa elevers behov. Om det var jag skulle jag känna mig extremt hjälplös.

– Nu är det bestämt att specialpedagoger och speciallärare ska få 7,5 poäng om detta i sin utbildning. Men det borde alla lärare få. Framför allt behövs det hands-on-utbildning. På många skolor finns det också skolpsykologer eller andra inom elevhälsan som kan hjälpa till.

Fritidspersonalen, och även elevassistenterna, saknar ofta pedagogisk utbildning. Vilken betydelse har det?

– Ganska stor betydelse. En personlig assistent som själv kommer direkt från skolan – ibland går det jättebra, men det kan i värsta fall vara rent kontraproduktivt. Dessa elever är väldigt utmanande, att hantera dem ställer höga krav! Man kan råka göra helt fel grejer. Så man behöver i alla fall en snabbkurs i hur man kan bygga broar mellan undervisningen och eleverna, lugna ner dem, hjälpa dem att fokusera och strukturera. De kunskaperna måste man ha och dem får man inte gratis.

Det där är ju rektorernas ansvar. Vad kan de göra mer för att dessa elever ska få bättre förutsättningar?

– De är chefer, de bestämmer, de måste sätta detta på agendan och driva det top-down. Det finns skolor som har kommit längre än andra och som man kan hämta exempel från, till exempel Lunaskolorna, som finns i Bromma och Aspudden, och Källbrinksskolan i Huddinge. Vi på Kind hjälper också skolor att bygga ett systematiskt kvalitetsarbete kring detta.

Alla i skolan ska delta i arbetet

– Man måste utveckla färdigheter hos hela skolpersonalen. Och då menar jag alla, även dem som jobbar med städning eller med maten – alla ska lära sig att hantera elever som har särskilda behov. Mina barn tycker att det kan vara ett helvete att äta i skolan, de har en halvtimme på sig, det är trångt och högljutt. Och det är samma sak på fritis, där är det ibland ren förvaring. Där finns mycket som kan förbättras.

– Och när det ställs så höga krav på socialt kommunikativt beteende, ska skolan då inte ge eleverna möjlighet att lära sig mer om detta och träna på det? Sociala färdigheter, att hantera konflikter, hitta lösningar, lära sig prata och lyssna. Det är så extremt centralt.

Klara planer till studenten

– Och så transitionsundervisning, framför allt på gymnasiet, att hjälpa elever att tänka på vad de vill inför framtiden, hur de kan lösa frågor som handlar om pengar, bostad och arbete, att bli oberoende. Det ska inte behöva vara något man kommer på när man stiger ner från lastbilen med en flaska champagne i handen.

Många hamnar i ett limbo efter studenten?

– Ja, för den här gruppen blir det ibland helt överväldigande, de vet inte alls vad de ska göra.

Skollokalerna är också viktiga. Hur kan de bli så funktionella som möjligt?

– Om man bygger en ny skola ska man planera för inkludering och för lugn och ro. Men många skolor har det svårt för att de måste jobba i hundra år gammal arkitektur. Det är trångt, men om man tänker kreativt kan man skapa vilrum. Och det ska finnas bibliotek där en elev kan sitta och läsa eller titta i böcker. Sedan måste man tänka på ljus och ljud. Man ska välja ljuskällor som inte är irriterande och det är bra om det är tyst.

Hur ser du på frågan om inkludering kontra särlösningar, som små grupper, för dessa elever?

– Om man etablerar det vi har pratat om här så finns det mindre behov av att hitta särskilda lösningar för de här eleverna. Men ibland kan det bli nödvändigt med en mindre klass och mer tid. Det måste vara elevens val, och där kan det uppstå spänningar. Föräldrarna vill kanske att barnet går i en reguljär skola, men eleven kanske känner sig bra i ett sammanhang med lägre krav.

Och då ska skolan helst lyssna på eleven?

– Ja, så tidigt som möjligt, och helt säkert från högstadiet och gymnasiet, ska man lyssna på elevens åsikt om vad som är den bästa miljön, där det går att må hyfsat bra. För utan det kan eleven inte prestera.

Kraven får inte vara för höga

– Vissa tror att elever alltid väljer det som innebär minst krav, men för elever som verkligen har en funktionsnedsättning finns det alltid ganska mycket krav kvar, även om man gör många anpassningar. Man ska ställa krav, absolut, för de kommer ju att leva i en värld där de inte kan förvänta sig att allt anpassas efter deras behov. Men kraven får inte vara så höga att de ger upp.

Alla dessa satsningar på utbildning, investeringar och anpassningar – blir det inte dyrt?

– I skollagen står det att skolan måste erbjuda undervisning i en miljö som möjliggör att eleverna får samma inlärningsvillkor, så där har skolorna inget val, de måste göra detta och de ska få de resurser som behövs. Men ibland handlar det inte om resurser utan om att etablera ett nytt sätt att tänka och arbeta. Vi upplever ofta att skolor som vi arbetar med säger ”ja, vi vill detta” – men sedan rinner det ut i sanden. Med eller utan resurser.

Vem bär ansvaret?

– Ofta finns en idé om att eleven eller familjen ska lösa detta, men man måste fråga sig vem som har ansvaret: är det verkligen eleven, som har svårigheter, eller är det de utbildade lärarna, som får betalt för detta? Det behövs mer kundorientering inom skolan.

– Inom alla delar av samhället krävs det mer capacity building. Inom psykiatrin måste vi prioritera dem som har det allra svårast. De med milda svårigheter måste hanteras bättre av förskolan, skolan, primärvården och socialtjänsten. Mer samverkan mellan alla sådana aktörer och barn- och ungdomspsykiatrin behövs.

Vad tror du om framtiden för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

– Å ena sidan blir vi mer toleranta och öppna och etiska, men å andra sidan ställer vi också högre krav på hur man ska vara för att ingå i mainstream. Där måste vi tänka om. Ta exemplen med vänsterhänthet eller homosexualitet, det ansågs ju tidigare som udda, men i dag tycker vi att det är udda att man tänkte så. Nu när vi diagnostiserar allt mildare varianter måste vi vidga vår horisont för vad som anses vara normalt.

Även de extrema bidrar

– Vi behöver även de extrema. Många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har kapacitet att jobba om de får koncentrera sig på sitt intresseområde. Då kan de bidra mycket till samhället. Rigida människor behövs för att behålla strukturer och impulsiva människor behövs för att våga nytt.

Finns det några exempel på andra länder där man hanterar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar bättre än i Sverige?

– Den här transitionsplaneringen till exempel görs i USA, man sitter ner med eleven i high school: What do you want to do with your life? Och hela tänkandet att alla människor är olika utan att det värderas, det finns så mycket mer i USA än här. Där finns olika klasser på olika nivåer och eleven kan hoppa mellan dem. I Sverige vill man helst att alla människor är precis på samma sätt. Den tanken är god, men det finns också många goda tankar som inte fungerar.

Denna artikel publicerades först i personaltidningen LÄRA Stockholm, skriven av Katarina Bjärvall.